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c7018.com幸运飞艇软件手机版疾病“疾病可以罕见

发布时间:2019-03-11   来源:未知    
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  3月10日,全国政协委员、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员丁洁,中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经病学系主任崔丽英,北京协和医院儿科主任医师邱正庆做客人民政协网《委员会客厅》,就“提高罕见病用药可及性”进行深入探讨

  罕见病作为一个整体并不罕见,但对于单个罕见病病种,无论在新药研发还是临床治疗方面都面临着较大挑战。很多罕见病认识水平低、误诊率高,药物可及性也很差。目前,仅有少数罕见病有药可治,罕见病患者的医疗需求长期得不到满足

  “疾病可以罕见,但关爱不能罕见!”委员、专家共同呼吁,要完善医保政策,将更多的罕见病药物纳入国家医保目录,逐步建立政府主导的全社会共同参与的保障体系,让罕见病患者得到及时治疗



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